ما در قرن بیست و یکم از فناوری و دانش پزشکی فوق العاده ای برخوردار هستیم.

</s></s>

ما توانایی این را داریم که به افراد بی شماری کمک کنیم ، اما همیشه یک امتیاز قیمت به امتیاز سلامت متصل است. و بسیاری به خاطر سرمایه داری بی پروا به مرگ یا رنج ادامه می دهند.

در حال حاضر محدودیت قانونی در قیمت دارو وجود ندارد - مهم نیست که چقدر نجات دهنده زندگی یا نیاز فوری است.

من یک بیماری به نام SMA ، [آتروفی عضلانی نخاع] دارم که باعث می شود عضلات ضعیفی داشته باشم - من در فیلم خود در اینجا SMA را توضیح می دهم.

</s></s>

FDA اولین درمان برای SMA را در سال 2016 تأیید کرد.

</s></s>

اثبات شده برای افرادی که به آن دسترسی داشته اند نجات دهنده و تغییر دهنده زندگی است.

این روش درمانی Spinraza است . برای کل زندگی بیمار ، یا تا زمان یافتن درمان دیگری ، در سال اول 750 000 دلار و در سال های بعدی 350 000 دلار هزینه دارد.

در حالی که تعداد معدودی از کشورها Spinraza را تأیید کرده اند ، بسیاری از کشورها هنوز در حال انجام مراحل تصویب هستند ، برخی داروها را رد کرده و صدها هزار نفر به این روش درمانی دسترسی ندارند. قیمت مطمئناً دلیل اساسی این امر است.

ما در آستانه درمان های آینده SMA هستیم ، اما در حال حاضر Spinraza تنها امید بسیاری از افراد است.

Zolgensma که یک بار تزریق ژن درمانی برای SMA است ، در سال 2018 تایید شد و از Spinraza به عنوان گران ترین داروی جهان با 2.1 میلیون دلار سبقت گرفت.

</s></s>

سایر داروها که به زودی وارد بازار می شوند ، از همان الگوی قیمت گذاری پیروی می کنند ، مگر اینکه کاری انجام شود.

</s></s>

این کمپین را از روی ناامیدی و امید از گوشه اتاق خواب شروع کردم. من در این سفر موفقیت و دستاوردهایی داشته ام - اکنون در تلاش هستم تا سازمانهای غیر دولتی خودم را برای دستیابی عادلانه به تمام داروهای جدید نجات دهنده / تغییر دهنده زندگی ایجاد کنم.

</s></s>

با ما در ارتباط باشید و همین حالا اقدام کنید!